Hola a todos!!! Bienvenidos al foro de la clase sobre "Diagnóstico e intervenciones tempranas para trastorno del espectro autista" a cargo del Dr Molina.
Hola Juan y a todos mis compañeros del curso... un placer , te conocí a vos y a tu equipo el año pasado cuando viajamos desde Neuquen para conocerlos y conocer lo que hacen... te acordas?...
Fue una muy buena experiencia y a raíz de eso me anime a escribir un proyecto a nivel provincial de la creación de Centro de Equipo Interdisciplinario de Neurodesarrollo, que después de tanto tiempo ya esta en el ultimo eslabón burocrático, que es el escritorio de la ministra de salud....ojala pronto se firme y se ejecute.
Un placer escuchar esta disertación y aporte de lo que mejor saben hacer que es trabajar con la mirada interdisciplinaria y abordar al paciente en equipo.
Es un gran desafió trabajar en el consultorio con padres que vienen a la visita con su niño/a... y que en principio es como tener un cubo de rubik mezclado y que debemos rearmar y ordenar con sus colores... son tan variados los motivos de consulta... para luego ir acomodando las piezas hasta llegar a un diagnostico como lo es el CEA, porque digo CEA?... porque me gusta mas definirlo como una condición mas que un trastorno del espectro.
Y esa tarea ardua por cierto, luego de varias visitas, no se puede lograr si no se hace en equipo, con las distintas miradas de las diferentes disciplinas...
Y aun teniendo la posibilidad de realizar el diagnostico que siempre es clínico, utilizando los criterios del DMS 5... parece que no vasta y tenemos que hacerlo con otros métodos diagnósticos comos ser el ADOS/ADIR,...(muy caros por cierto)... y los que trabajamos exclusivamente en salud publica se hace difícil poder realizarlos.
Mi pregunta es: ¿es tan necesario realizar el ADOS/ADIR para confirmar el diagnostico? o en el mientras tanto ¿se puede dar el diagnostico igual con todos los criterios clínicos que uno tiene?
Buen día! Muchas gracias Dr Molina por la clase y me sumo a la pregunta de Daniel...si no tengo posibilidad del ADOS, Ud considera que usar una entrevista dirigida, una buena historia clínica del desarrollo y utilizar el CARS es una buena opción PARA CONFIRMAR EL DX? Personalmente si tengo un chico con rasgos autistas evidentes y menor de 5 años, trato de hacer el CUD con diag categorico de RGD hasta llegar al ADOS ( trabajo en un hospital publico y la lista de espera a principios de marzo era de 6 meses ) no me aceptan el diag de TEA sin ADOS.
Que otra herramienta se podria usar aparte de CARS?
Aclarar que cuando estoy frente a una familia cuyo hijo tiene parametro clinicos de TEA, casi siempre no hablan, o no caminan, o no juegan o tienen "algo" en el area sensorial que me permite llegar a RGD, mi objetivo con el CUD es que accedan aunque sea A una TO o una fono o al tener una obra social, agilizar la posibilidad de hace ADOS. De todas formas el CUD no dura mas de 1 año. Gracias
Hola. Buen día. Muchas gracias por los comentarios. Mucho para hablar y debatir. Con respecto a lo que plantean Daniel y Silvana es una pregunta sumamente válida y una situación que se presenta de continuo en la práctica diaria.
Considero que no es estrictamente necesario la realización de un ADOS para el diagnóstico de TEA. En lo ideal, cuando tenemos la posibilidad de hacerlo, nos ayuda a objetivar lo que uno ya presume con la realización previa de la historia clínica enfocada en el desarrollo, la lectura de informes, la realización de tests de screening (M-chat por ejemplo), el CARS y los criterios del DSM V, más la experiencia clínica que uno ya posee. Toda esta información, en la mayor parte de los casos, es suficiente para hacer un diagnóstico de TEA.
La disposición de necesitar sí o sí un ADOS para poder tramitar el CUD no es una disposición requerida a nivel nacional ni tampoco está establecida en ninguna normativa oficial así que muchas veces termina siendo una disposición interna de algunas juntas de discapacidad locales que no siguen estrictamente los lineamientos nacionales.
La estrategia que comenta Silvana de realizar un diagnóstico de retraso global del desarrollo es válida pero tiene la desventaja de que en algunos casos las juntas emiten un certificado que solo dura 1 año y esto conlleva realizar trámites engorrosos nuevamente en poco tiempo. Y otro punto en contra, todavía más relevante, es que muchas veces a los padres no les queda claro que uno les diga un diagnóstico (RGD) y, posteriormente en el tiempo, ese diagnóstico termine cambiando y le digamos finalmente TEA. Desde mi experiencia, en algunos casos, suelo dar ese diagnóstico pero les explico a los padres en la devolución que, si bien cerramos un diagnóstico de retraso global del desarrollo, el niño presenta signos del espectro y los detallo en el informe descriptivo que les entrego. Luego ya, en el seguimiento evolutivo, uno puede cerrar el diagnóstico de TEA.
Muchas gracias, por la aclaración...¿entonces si legalmente no es necesario un ADOS ( SOBRE TODO CUANDO LA CLÍNICA ES MUY EVIDENTE) puedo discutirlo con la junta evaluadora??? ¿Alguien tiene a mano la resolución del ministerio de salud o del organismo pertinente ( no tengo la menor idea) donde diga que no es obligatorio el ADOS??? en mi localidad lo EXIGEN y ahora por la situacion de salud hacer un ADOS debe haber minimo un año de espera...mientras tanto esa familia sigue en el limbo
@silvana1045 Hola Silvana. Por este tema yo me estuve comunicando con la agencia de discapacidad (la Dra Shalom) el año pasado en varias ocasiones y ellos no proponen ninguna prueba más que la clínica, ya que el diagnóstico es conductual. Como yo tenia problemas específicos con juntas de municipios del GBA que les pedían a los padres el ADOS, ellos se comunicaron con las juntas y el problema se allanó. Incluso el mismo coordinador de las Juntas de la Agencia se comunico por el tema . Creo que hay que seguir peleándola porque las juntas lo hacen en parte por ignorancia, y además se ha hecho un negocio con el ADOS y hay un aprovechamiento de las familias que con tal de acceder al certificado pagan fortunas.
@mariamagdalena.contreras Estima Dra Contreras, no sabe lo feliz que nos hace que este mismo problema ya se haya abordado, y es sumamente valioso la información que nos acaba de ofrecer...muchísimas gracias!!!
Desde ya muchas gracias por tan linda presentación!
Quisiera saber que herramienta puede ser más útil para valorar la presencia de déficit intelectual acompañante (o retraso global en menores de 5 años) en el caso de niños/as donde se esta haciendo el diagnóstico de TEA, en ausencia de lenguaje verbal.
Otra pregunta respecto a intervención, en un artículo sobre intervenciones basadas en la evidencia del año 2018 ( identificadas por "the National Standards Project" ) , incluía dentro de la categoría no establecidas a Dir/Floortime (así como a la dieta libre de gluten, Integración sensorial, terapia asitida por animales, entre otras).. y me generó confusión... es esto así?
@drjpmolina Hola!!! si explico .. que lei en un articulo "Evidence based interventions for children with autism spectrum disorder" (Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2018), que colocaba en un cuadro las intervenciones en 3 categorias: establecidas, emergentes y no establecidas, y dentro de estas ultimas aparecia Dir/Floortime. Y puntualmente mi duda es si esto es así, si es un tipo de intervencion que no logra juntar evidencia cientifica o tal vez hay información más actualizada...
Hola . Gracias por la clase! Muy interesante el material. Actualmente, tanto en TEA como otros défict del desarrollo, se hace hincapie en las terapias centradas en la familia. Existen referencias, puntualmente en TEA, cómo resultan?En cuanto a las intervenciones nutricionales también he leido , si bien no son dietas exclusivas para niños con TEA, he visto importantes modificaciones a nivel conductual.
Yo no soy pediatra del Desarrollo y laburo en el ambito publico. No hay nadie en el mi ciudad ( 9 de julio) ni en lo publico que haga el ADOS. Entonces mi pregunta es cual cree o creen que es la mejor forma de evaluar a mi pte que llega al consultorio. Ya habiendo realizado los puntos 1 y 2 ( entrevista, historia clinica orientada, informe escolar, videos).¿ Recomienda M-CHAT-R/F y CSBS-DP.?¿ Recomienda CARS ( me puse a leerla por que no la conocia)?.
Silvana me parece que es sumamente necesario conversar estos temas con las juntas evaluadoras de cada lugar. Cuando uno se acerca a hablar con los profesionales que trabajan en la junta en general se llega a acuerdos que agilizan los trámites de cualquiera de los niños que necesitan el CUD. Lo mismo solicité a la directora de la junta de discapacidad de Tucumán si me podía facilitar la resolución nacional sobre los requisitos para otorgar el CUD a un niño con diagnóstico de TEA. En cuanto lo tenga lo comparto por esta vía.
Personalmente uso CARS, En la guia para seguimiento de recien nacidos de riesgo, de la Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas Materno Infantil y Nutricionales de noviembre 2001, aparece la versión en español de la Dra. Magdalena Contreras. Pasaron muchos años...cambio en algo?
Hola Silvana, Es una versión totalmente de entre casa. No tenia idea de que la habían publicado. Hay una nueva versión de 2010, que tiene la escala común y otra para autismo de alto funcionamiento
Miriam para evaluar nivel de desarrollo en niños menores de 5 años con diagnóstico de TEA utilizamos la Escala de Bayley 2 hasta los 42 meses, también nos ayuda mucho en la evaluación de menores de 36 meses el test de desarrollo CAT/CLAMS y estamos empezando a utilizar la escala de Desarrollo Merril-Palmer que se puede aplicar en niños hasta 6 años y medio y nos dá información de las siguientes áreas: cognición, lenguaje, motricidad, conducta adaptativa y autocuidado y socioemocional.
Para mayores de 5 años, no verbales, nos sirve mucho la aplicación de la Escala no verbal de aptitud intelectual de Wechsler (WNV).
r.alemany les voy a compartir biblio que tengo sobre eficacia de las terapias centradas en la familia y sobre las intervenciones nutricionales.
En la clase no me pude extender sobre el tema debido a que es un apartado muy amplio para desarrollar en el tiempo que tenemos.
Lo más importante a tener en cuenta sobre las dietas es conocer la evidencia disponible sobre trabajos serios realizados en muestras poblacionales significativas y no valernos de experiencias personales o relatos aislados de padres. Se está investigando muchísimo en este tema por eso es importante estar al tanto de lo último que se va publicando e informar correctamente a las familias para evitar que caigan presas de una propaganda que muchas veces no tiene ningún sustento científico y persigue fuertes intereses económicos.
baiana5 con respecto a tu pregunta creo que es de suma importancia realizar los puntos 1 y 2 de la evaluación como dijimos previamente pero es necesario que la aplicación de alguna de las pruebas específicas (CARS, ADI-R, ADOS) o bien la observación clínica en consultorio sea realizada por profesionales con experiencia en la valoración del neurodesarrollo y que tengan algún tipo de preparación o entrenamiento específico en la aplicación de las técnicas previamente nombradas. No es fácil poder aplicar un CARS (por más sencillo que parezca) si es que uno no tiene la posibilidad de que otro profesional con experiencia previa en la aplicación del mismo te pueda guiar en cómo puntuar la prueba y, lo más importante, cómo interpretarla dentro de la evaluación global de ese paciente.
En cuanto al cuestionario M-CHAT debemos aclarar que es una herramienta de screening y no de diagnóstico. Sin dudas que de muchísima utilidad y fácil aplicación, pero no debe ser usada como prueba para definir un diagnóstico.
Buenas tardes! que buena la clase Juan Pablo! quería comentar que el año pasado el ministerio de salud elaboró un consenso sobre diagnóstico y tratamiento para personas con TEA.( Está basado en guías internacionales ) que podría ayudar a orientar y homogeneizar nuestras prácticas, allí se refuerza el concepto del diagnóstico clínico y orienta sobre las intervenciones más apropiadas Estará disponible en la bibliografía del curso !
Buenas tardes a todos! muy completa la clase, iba leyendo los comentarios y el tema da para hablar y discutir mucho, justo estoy en un centro en el que mis compañeras se han formado en ADOS y llegan muchos niños con TEA y con TEL, ellas evalúan a los niños más allá del DX de la junta que como ya hemos dicho muchas veces aparece/ aparecía el TGD no especificado en estos casos y así pueden llegar a tener cobertura de las terapias.
En mi caso quería consultar sobre la comorbilidad del TEA y el TEL, pueden coexistir, es uno u otro? cómo los podemos diferenciar porque en los niños que estoy viendo es muy delgada la línea, las diferencias y ello me confunde un poco, veo que los niñxs con TEL "funcionan" de manera muy similar, con intereses restringidos, dificultades en la comunicación, sobre todo en lo pragmático, en ambos veo la dificultad de jugar y poner el cuerpo para jugar, o veo lo opuesto una excitabilidad y desorganización, moverse sin un fin, sin conciencia del cuerpo, del peligro, etc.
Respecto a las dietas, justo comenzó un niño nuevo que con toda esta situación del Covid la flia se sintió sola con el anterior equipo y lo cambió pero en el medio se pusieron a buscar información y claro ven todo lo que dice Dr y empezaron a probar con restricción de harinas y lácteos, quieren hacer de todo y cuando uno quiere poner un límite sienten que estamos cortando posibilidades a su hijo, es muy difícil por momentos el manejo con las familias, por eso es tan importante que sean parte de todo, que todos seamos claros, ir en conjunto pediatra/neurolog@ y terapias y poder ir acompañando a las flias, creo en lo personal que es uno de los trastornos/ condiciones más complejas por sus variaciones en cuanto a las manifestaciones.
Hola Florencia: Sin duda existe un solapamiento entre los perfiles lingüísticos del TEL y del autismo que hace que sea un gran desafío diferenciar uno de otro, en especial aquellos casos de TEA leve en edades tempranas.
Pero si tenemos que hablar de aquellos aspectos que son centrales para diferenciarlos y dónde debemos poner el foco sería:
Los niños con TEA presentan menos conductas de atención conjunta. dificultades en la regulación del contacto visual, menos intención social, no usan gestos convencionales o señalamiento o su uso es muy limitado. La iniciativa para la comunicación y la interacción es escasa. Y asocian muchas veces alteraciones en otras áreas del desarrollo (juego estereotipado, movimientos repetitivos, intereses sensoriales específicos, intereses restringidos, adherencia a rutinas poco funcionales, deambulación, poca conciencia de riesgo) que complementan el cuadro y que por lo general no se presentan en los TEL.
En cambio los niños con TEL compensan la ausencia de lenguaje con otras modalidades de comunicación no verbal, como los gestos. Su intención comunicativa y social es diferente con respecto a los niños con TEA. Si bien pueden mostrarse un poco inhibidos a la hora de interactuar, esto deviene principalmente de sus dificultades linguísticas, manteniendo un nivel de atención con el otro que es muy diferente al de los niños con TEA. Desde el punto de vista linguístico por lo general no está afectado el aspecto pragmático y no presentan lenguaje estereotipado repetitivo, ecolalias, o prosodia que son signos más característicos del TEA. Y como ya dijimos previamente no asocian afectación marcada de otras áreas del desarrollo como las que ya fueron detalladas más arriba.
Hola a todos ! Dr. Molina muchas gracias por la clase, muy clara y muy buena la presentación de las intervenciones que para los pediatras se torna un dilema a la hora de que sugerir a la familia.
_ Mis dudan surgían respecto a estos niños menores de 3 años, como se menciona en los artículos de la clase, algunos con mucha y unos pocos con poca estabilidad en el diagnóstico y que en evaluaciones posteriores pueden cambiar de categoría y definirse como DI, TDAH,Trastorno pragmático del lenguaje o bien afirmarse como TEA. y fue comentado en el foro que puede diferirse el diagnóstico a los padres hasta tener claridad del cuadro clínico.
Mi pregunta sería cuanto tan temprano y cuanto tan tarde puede darse el diagnóstico a los padres ? ( impacta en la ansiedad de los mismos)
_ Me ocurre a veces en la consulta pediátrica, lo comparto por si coinciden, que a partir del 8° mes o más y a veces por un período prolongado que puede llegar a los 18 meses o más, sea por la constitución subjetiva del yo y la angustia o los berrinches, al niño le resulta poco amigable la consulta pedíatrica y esta se torna difícil en un periodo justamente en el cual uno tiene que estar atento a estas banderas rojas del desarrollo; luego vuelve la reconciliación y todo bien con el niño con desarrollo neurotípico, pero me ha tocado identificar 2 niñas con TEA en este contexto difícil, una de ellas que hacia el año comenzó a desregularse mucho en las consultas, imposibles, nada de lenguaje y surgió la sospecha preguntando como actuaba en el hogar en cuanto a juego, lenguaje y rutinas; y la otra siendo 2 mellizas, caos en las consultas con los juguetes por el piso, difícil, una de ellas con poco lenguaje e introvertida, se evidenció cuando a los 3 años apenas comenzado el jardín y salir del núcleo familiar, su incompetencia en las demandas sociales se hicieron evidentes, y lo ví claro en un video casero, en donde se ve que la hermana con desarrollo típico siempre tomaba la iniciativa de juego y conversación y esta niña la seguía como casi sin motivación, con inercia, como describen la tendencia a la invarianza del ambiente.
Voy a que en el consultorio a veces hay detalles que se me escapan.
_ Comparto una guía de práctica clínica de TEA, pues da una visión integral y comenta que un niño con TEA puede padecer las mismas condiciones médicas que otros niños, lo que a veces resulta difícil de interpretar, y en referencia a cuadros abdominales y dietas, pueden padecer APLV como cualquier otro niño, lo que sí justificaría dietas de exclusión, no así su condición de TEA.
7. TEA PEDIATRICS
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- Respecto a los CUD, en la localidad donde estoy, he conseguido este año, en pandemia y sin la intervención ni la firma de neurólogo pediatra, porque esta condición a veces obstaculiza, que se otoguen 2 certificados a niños con trastornos de la comunicación y el lenguaje (RGD y trastorno de aprendizaje) y va un 3° en marcha con parálisis cerebral, presentado HC detallada del funcionamiento e informes de fonos y psicopedagogas o estudios realizados.
No es condición sine qua non la firma del neurólogo. ( se lo he escuchado decir en una jornada reciente a una Dra. de APADEA ).
Hola Fabio. En cuanto al momento para dar el diagnóstico va a depender de múltiples factores. Las formas de presentación a edades tempranas (menores de 2 años) pueden ir desde un conjunto de síntomas muy evidentes (donde por lo general desde el aspecto clínico no hay mucha duda sobre el diagnóstico) hasta síntomas más solapados o bien presentes dentro del marco de un Retraso global del desarrollo. Esto va acompañado por la ansiedad de las familias, como vos decís, y, muchas veces, a otras situaciones que se dan dentro del entorno de ese niño que también influyen en su desarrollo. Uno tiene que valorar todos esto junto y pensar en la mejor manera de que los padres entiendan lo que pasa con su hijo (uno a veces puede dar un diagnóstico categórico concreto en ese mismo momento o en otros casos describir el perfil funcional del niño con sus fortalezas y debilidades sin dar de entrada un diagnóstico) y plantear una intervención temprana, oportuna y dirigida sobre lo que el niño necesita (siendo esto último lo más importante a la hora de detectar tempranamente desafíos en el desarrollo de un niño)
Perdón !!! Otra consulta sería pedir una sugerencia de como comenzar a intervenir en atención primaria, con niños sin obra social y con poco personal nombrado, pues son escasas las fonos, menos las TO, muchos psicólogos en atención primaria no están entrenados en trabajar con niños y las psicopedagogas pertenecen a educación y es difícil reclutarlas.
Talleres en grupo de habilidades sociales ?
Talleres de entrenamiento a padres ?
Pues pensar en poder cumplir con la atención personalizada 1 a 1 en este contexto, hasta tanto no haya cambios estructurales en salud pública que pongan el foco en estas necesidades se torna complicado.
Es un tema álgido el de poder realizar tratamiento en el sector público.
Sin duda que la estrategia del trabajo centrado en la familia es practicamente la única opción posible considerando la escasez de recursos y la altísima demanda.
Nosotros en mi hospital planteamos como estrategia de intervención central la psicoeducación con padres a través de Grupos de padres, "escuela de pacientes", charlas con especialistas para los padres. Con los niños más necesitados (definimos criterios de selección de acuerdo a las dificultades de accesibilidad) se realiza una sesión semanal con alguno de los terapeutas quienes trabajan en sesión con el niño con participación in situ del padre a quien se le dan estrategias concretas (coaching).
Con niños un poco más grandes (a partir de los 8 años por lo general) estamos desarrollando la experiencia de armar grupos de habilidades sociales donde se puede incluir más de un paciente en la sesión y así podemos llegar a más chicos..
Que dificil este tema, es un problema tan frecuente en nuestra práctica
comparto las preocupaciones y pienso que cada grupo desarrolla estrategias creativas según el lugar donde ese encuentra pero cada vez se hace más necesario que el tema de las intervenciones se incorpore en la agendas de salud pública.
Buenas noches a todos! Resulta muy interesante leer el intercambio, las preguntas, las respuestas y comparto las angustias que sufrimos en los lugares donde ejercemos haciendo malabares para ver por dónde empiezo??? En todos lados tenemos problemas de turnos, trabas burocráticas, os que no acompañan y todo lo que quieran sumar….
Muchas gracias Dr. Molina por la clase, fue clara, con ejemplos muy útiles y dinámica.
Me gustaría comentar sobre un paciente; actualmente tiene 4 años. Cumplido el año de vida comencé a plantearle a la madre que había un retraso en la comunicación, recomendaciones para la familia, sostén en consultorio, primero logré la evaluación neurolingüística (porque trabajo en un centro de neurorehabilitación, logro algún beneficio en la lista de espera con mis pacientes). Pasado más de un año se concretó la evaluación neurológica ya que en mi ciudad son ellos los profesionales que hacen neurodesarrollo, (viajan desde Bs. As. Una vez por mes, están vier.-sab y dom evaluando niños) solicitó ADOS el cual llevó medio año más poder concretarlo, hubieron crisis familiares en el medio que también dilataron los tiempos, la única terapia que logré desde el principio era TO, ya que fono nadie tenía turno o la os no autorizaba tta en ciertas instituciones porque no contaba con CUD (lo logramos en plena pandemia)
El niño cada vez fue restringiendo más sus intereses, escaso lenguaje, poca comunicación visual, problemas de conducta y al momento de realizar ADOS no dio resultado para TEA??????
Resumiendo, desde la sospecha hasta iniciar un tratamiento integral pasaron 2 años!!
Con respecto a la prueba de ADOS, que variables pueden influir sobre el resultado? Sabemos que el dco. Es clínico, pero puede suceder esta discrepancia entre lo clínico y la evaluación ADOS?
Hay una recomendación con respecto al orden en el cual se plantean la realización de pruebas específicas?
Con respecto a tratamientos planteados por los padres……que comentarios tienen sobre EMT? Por lo que leí es una herramienta más de investigación hasta el momento.
Hola Joaquina. Comparto plenamente lo que destaca la Dra. Silvana Napoli en su respuesta y hago un aporte más: Considero que en este caso habría que ver el detalle de esa evaluación realizada. En algunos chicos con síntomas leves o que han empezado a mejorar aspectos de su comunicación e interacción en la evolución se pueden obtener puntajes muy cercanos al punto de corte para el diagnóstico y aunque no lo supere ese niño puede presentar características propias del TEA y, entonces, será la valoración global del paciente con todas las otras herramientas que aplicamos la que determinará el diagnóstico final.
De esta manera vemos que el ADOS es una herramienta más en la valoración global del paciente y depende de factores propios del paciente, de su evolución y del que evalúa. Es por esto que debemos valernos de todas las herramientas detalladas en la clase para una evaluación completa e integral y, considerando los tiempos de espera para turnos, poder adelantarse e ir indicando una intervención dirigida tomando en cuenta la valoración funcional del paciente sin necesariamente tener un diagnóstico cerrado. Es una estrategia que, sin dudas, redunda en grandes beneficios para el niño y su familia.
Hola a todos!!! Bienvenidos al foro de la clase sobre "Diagnóstico e intervenciones tempranas para trastorno del espectro autista" a cargo del Dr Molina.
Los invitamos a dejar sus comentarios!!
Saludos!
Hola Juan y a todos mis compañeros del curso... un placer , te conocí a vos y a tu equipo el año pasado cuando viajamos desde Neuquen para conocerlos y conocer lo que hacen... te acordas?...
Fue una muy buena experiencia y a raíz de eso me anime a escribir un proyecto a nivel provincial de la creación de Centro de Equipo Interdisciplinario de Neurodesarrollo, que después de tanto tiempo ya esta en el ultimo eslabón burocrático, que es el escritorio de la ministra de salud....ojala pronto se firme y se ejecute.
Un placer escuchar esta disertación y aporte de lo que mejor saben hacer que es trabajar con la mirada interdisciplinaria y abordar al paciente en equipo.
Es un gran desafió trabajar en el consultorio con padres que vienen a la visita con su niño/a... y que en principio es como tener un cubo de rubik mezclado y que debemos rearmar y ordenar con sus colores... son tan variados los motivos de consulta... para luego ir acomodando las piezas hasta llegar a un diagnostico como lo es el CEA, porque digo CEA?... porque me gusta mas definirlo como una condición mas que un trastorno del espectro.
Y esa tarea ardua por cierto, luego de varias visitas, no se puede lograr si no se hace en equipo, con las distintas miradas de las diferentes disciplinas...
Y aun teniendo la posibilidad de realizar el diagnostico que siempre es clínico, utilizando los criterios del DMS 5... parece que no vasta y tenemos que hacerlo con otros métodos diagnósticos comos ser el ADOS/ADIR,...(muy caros por cierto)... y los que trabajamos exclusivamente en salud publica se hace difícil poder realizarlos.
Mi pregunta es: ¿es tan necesario realizar el ADOS/ADIR para confirmar el diagnostico? o en el mientras tanto ¿se puede dar el diagnostico igual con todos los criterios clínicos que uno tiene?
Buen día! Muchas gracias Dr Molina por la clase y me sumo a la pregunta de Daniel...si no tengo posibilidad del ADOS, Ud considera que usar una entrevista dirigida, una buena historia clínica del desarrollo y utilizar el CARS es una buena opción PARA CONFIRMAR EL DX? Personalmente si tengo un chico con rasgos autistas evidentes y menor de 5 años, trato de hacer el CUD con diag categorico de RGD hasta llegar al ADOS ( trabajo en un hospital publico y la lista de espera a principios de marzo era de 6 meses ) no me aceptan el diag de TEA sin ADOS.
Que otra herramienta se podria usar aparte de CARS?
MIL GRACIAS
Aclarar que cuando estoy frente a una familia cuyo hijo tiene parametro clinicos de TEA, casi siempre no hablan, o no caminan, o no juegan o tienen "algo" en el area sensorial que me permite llegar a RGD, mi objetivo con el CUD es que accedan aunque sea A una TO o una fono o al tener una obra social, agilizar la posibilidad de hace ADOS. De todas formas el CUD no dura mas de 1 año. Gracias
Gracias Juan PAblo! excelente presentacion!
Hola. Buen día. Muchas gracias por los comentarios. Mucho para hablar y debatir. Con respecto a lo que plantean Daniel y Silvana es una pregunta sumamente válida y una situación que se presenta de continuo en la práctica diaria.
Considero que no es estrictamente necesario la realización de un ADOS para el diagnóstico de TEA. En lo ideal, cuando tenemos la posibilidad de hacerlo, nos ayuda a objetivar lo que uno ya presume con la realización previa de la historia clínica enfocada en el desarrollo, la lectura de informes, la realización de tests de screening (M-chat por ejemplo), el CARS y los criterios del DSM V, más la experiencia clínica que uno ya posee. Toda esta información, en la mayor parte de los casos, es suficiente para hacer un diagnóstico de TEA.
La disposición de necesitar sí o sí un ADOS para poder tramitar el CUD no es una disposición requerida a nivel nacional ni tampoco está establecida en ninguna normativa oficial así que muchas veces termina siendo una disposición interna de algunas juntas de discapacidad locales que no siguen estrictamente los lineamientos nacionales.
La estrategia que comenta Silvana de realizar un diagnóstico de retraso global del desarrollo es válida pero tiene la desventaja de que en algunos casos las juntas emiten un certificado que solo dura 1 año y esto conlleva realizar trámites engorrosos nuevamente en poco tiempo. Y otro punto en contra, todavía más relevante, es que muchas veces a los padres no les queda claro que uno les diga un diagnóstico (RGD) y, posteriormente en el tiempo, ese diagnóstico termine cambiando y le digamos finalmente TEA. Desde mi experiencia, en algunos casos, suelo dar ese diagnóstico pero les explico a los padres en la devolución que, si bien cerramos un diagnóstico de retraso global del desarrollo, el niño presenta signos del espectro y los detallo en el informe descriptivo que les entrego. Luego ya, en el seguimiento evolutivo, uno puede cerrar el diagnóstico de TEA.
Muchas gracias, por la aclaración...¿entonces si legalmente no es necesario un ADOS ( SOBRE TODO CUANDO LA CLÍNICA ES MUY EVIDENTE) puedo discutirlo con la junta evaluadora??? ¿Alguien tiene a mano la resolución del ministerio de salud o del organismo pertinente ( no tengo la menor idea) donde diga que no es obligatorio el ADOS??? en mi localidad lo EXIGEN y ahora por la situacion de salud hacer un ADOS debe haber minimo un año de espera...mientras tanto esa familia sigue en el limbo
@silvana1045 Hola Silvana. Por este tema yo me estuve comunicando con la agencia de discapacidad (la Dra Shalom) el año pasado en varias ocasiones y ellos no proponen ninguna prueba más que la clínica, ya que el diagnóstico es conductual. Como yo tenia problemas específicos con juntas de municipios del GBA que les pedían a los padres el ADOS, ellos se comunicaron con las juntas y el problema se allanó. Incluso el mismo coordinador de las Juntas de la Agencia se comunico por el tema . Creo que hay que seguir peleándola porque las juntas lo hacen en parte por ignorancia, y además se ha hecho un negocio con el ADOS y hay un aprovechamiento de las familias que con tal de acceder al certificado pagan fortunas.
@mariamagdalena.contreras Estima Dra Contreras, no sabe lo feliz que nos hace que este mismo problema ya se haya abordado, y es sumamente valioso la información que nos acaba de ofrecer...muchísimas gracias!!!
Hola Juan Pablo y compañeros del curso!
Desde ya muchas gracias por tan linda presentación!
Quisiera saber que herramienta puede ser más útil para valorar la presencia de déficit intelectual acompañante (o retraso global en menores de 5 años) en el caso de niños/as donde se esta haciendo el diagnóstico de TEA, en ausencia de lenguaje verbal.
Otra pregunta respecto a intervención, en un artículo sobre intervenciones basadas en la evidencia del año 2018 ( identificadas por "the National Standards Project" ) , incluía dentro de la categoría no establecidas a Dir/Floortime (así como a la dieta libre de gluten, Integración sensorial, terapia asitida por animales, entre otras).. y me generó confusión... es esto así?
Saludos!!!!
Miriam me podrías explicar mejor tu pregunta sobre DIR/Floortime y ¿a qué artículo te referís? Para ver si te puedo sacar la duda. Gracias.
@drjpmolina Hola!!! si explico .. que lei en un articulo "Evidence based interventions for children with autism spectrum disorder" (Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2018), que colocaba en un cuadro las intervenciones en 3 categorias: establecidas, emergentes y no establecidas, y dentro de estas ultimas aparecia Dir/Floortime. Y puntualmente mi duda es si esto es así, si es un tipo de intervencion que no logra juntar evidencia cientifica o tal vez hay información más actualizada...
@moretemiriam efectivamente es así. DIR/floortime no reúne evidencia suficiente para entrar en la categoría emergentes o establecidas.
Hola . Gracias por la clase! Muy interesante el material. Actualmente, tanto en TEA como otros défict del desarrollo, se hace hincapie en las terapias centradas en la familia. Existen referencias, puntualmente en TEA, cómo resultan?En cuanto a las intervenciones nutricionales también he leido , si bien no son dietas exclusivas para niños con TEA, he visto importantes modificaciones a nivel conductual.
Hola. Muchas gracias por la clase.
Yo no soy pediatra del Desarrollo y laburo en el ambito publico. No hay nadie en el mi ciudad ( 9 de julio) ni en lo publico que haga el ADOS. Entonces mi pregunta es cual cree o creen que es la mejor forma de evaluar a mi pte que llega al consultorio. Ya habiendo realizado los puntos 1 y 2 ( entrevista, historia clinica orientada, informe escolar, videos).¿ Recomienda M-CHAT-R/F y CSBS-DP.?¿ Recomienda CARS ( me puse a leerla por que no la conocia)?.
Que opina del AMSE?
Bueno, muchas gracias
Silvana me parece que es sumamente necesario conversar estos temas con las juntas evaluadoras de cada lugar. Cuando uno se acerca a hablar con los profesionales que trabajan en la junta en general se llega a acuerdos que agilizan los trámites de cualquiera de los niños que necesitan el CUD. Lo mismo solicité a la directora de la junta de discapacidad de Tucumán si me podía facilitar la resolución nacional sobre los requisitos para otorgar el CUD a un niño con diagnóstico de TEA. En cuanto lo tenga lo comparto por esta vía.
muchisimas gracias, voy hablar con ellos. Muy valiosa toda la informacion que nos brindan, estoy MUY CONTENTA!!
Personalmente uso CARS, En la guia para seguimiento de recien nacidos de riesgo, de la Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas Materno Infantil y Nutricionales de noviembre 2001, aparece la versión en español de la Dra. Magdalena Contreras. Pasaron muchos años...cambio en algo?
Hola Silvana, Es una versión totalmente de entre casa. No tenia idea de que la habían publicado. Hay una nueva versión de 2010, que tiene la escala común y otra para autismo de alto funcionamiento
Se llama CARS 2
@mariamagdalena.contreras genial! ya la busco, muchas gracias!!!
Miriam para evaluar nivel de desarrollo en niños menores de 5 años con diagnóstico de TEA utilizamos la Escala de Bayley 2 hasta los 42 meses, también nos ayuda mucho en la evaluación de menores de 36 meses el test de desarrollo CAT/CLAMS y estamos empezando a utilizar la escala de Desarrollo Merril-Palmer que se puede aplicar en niños hasta 6 años y medio y nos dá información de las siguientes áreas: cognición, lenguaje, motricidad, conducta adaptativa y autocuidado y socioemocional.
Para mayores de 5 años, no verbales, nos sirve mucho la aplicación de la Escala no verbal de aptitud intelectual de Wechsler (WNV).
r.alemany les voy a compartir biblio que tengo sobre eficacia de las terapias centradas en la familia y sobre las intervenciones nutricionales.
En la clase no me pude extender sobre el tema debido a que es un apartado muy amplio para desarrollar en el tiempo que tenemos.
Lo más importante a tener en cuenta sobre las dietas es conocer la evidencia disponible sobre trabajos serios realizados en muestras poblacionales significativas y no valernos de experiencias personales o relatos aislados de padres. Se está investigando muchísimo en este tema por eso es importante estar al tanto de lo último que se va publicando e informar correctamente a las familias para evitar que caigan presas de una propaganda que muchas veces no tiene ningún sustento científico y persigue fuertes intereses económicos.
baiana5 con respecto a tu pregunta creo que es de suma importancia realizar los puntos 1 y 2 de la evaluación como dijimos previamente pero es necesario que la aplicación de alguna de las pruebas específicas (CARS, ADI-R, ADOS) o bien la observación clínica en consultorio sea realizada por profesionales con experiencia en la valoración del neurodesarrollo y que tengan algún tipo de preparación o entrenamiento específico en la aplicación de las técnicas previamente nombradas. No es fácil poder aplicar un CARS (por más sencillo que parezca) si es que uno no tiene la posibilidad de que otro profesional con experiencia previa en la aplicación del mismo te pueda guiar en cómo puntuar la prueba y, lo más importante, cómo interpretarla dentro de la evaluación global de ese paciente.
En cuanto al cuestionario M-CHAT debemos aclarar que es una herramienta de screening y no de diagnóstico. Sin dudas que de muchísima utilidad y fácil aplicación, pero no debe ser usada como prueba para definir un diagnóstico.
Buenas tardes! que buena la clase Juan Pablo! quería comentar que el año pasado el ministerio de salud elaboró un consenso sobre diagnóstico y tratamiento para personas con TEA.( Está basado en guías internacionales ) que podría ayudar a orientar y homogeneizar nuestras prácticas, allí se refuerza el concepto del diagnóstico clínico y orienta sobre las intervenciones más apropiadas Estará disponible en la bibliografía del curso !
saludos
Buenas tardes a todos! muy completa la clase, iba leyendo los comentarios y el tema da para hablar y discutir mucho, justo estoy en un centro en el que mis compañeras se han formado en ADOS y llegan muchos niños con TEA y con TEL, ellas evalúan a los niños más allá del DX de la junta que como ya hemos dicho muchas veces aparece/ aparecía el TGD no especificado en estos casos y así pueden llegar a tener cobertura de las terapias.
En mi caso quería consultar sobre la comorbilidad del TEA y el TEL, pueden coexistir, es uno u otro? cómo los podemos diferenciar porque en los niños que estoy viendo es muy delgada la línea, las diferencias y ello me confunde un poco, veo que los niñxs con TEL "funcionan" de manera muy similar, con intereses restringidos, dificultades en la comunicación, sobre todo en lo pragmático, en ambos veo la dificultad de jugar y poner el cuerpo para jugar, o veo lo opuesto una excitabilidad y desorganización, moverse sin un fin, sin conciencia del cuerpo, del peligro, etc.
Respecto a las dietas, justo comenzó un niño nuevo que con toda esta situación del Covid la flia se sintió sola con el anterior equipo y lo cambió pero en el medio se pusieron a buscar información y claro ven todo lo que dice Dr y empezaron a probar con restricción de harinas y lácteos, quieren hacer de todo y cuando uno quiere poner un límite sienten que estamos cortando posibilidades a su hijo, es muy difícil por momentos el manejo con las familias, por eso es tan importante que sean parte de todo, que todos seamos claros, ir en conjunto pediatra/neurolog@ y terapias y poder ir acompañando a las flias, creo en lo personal que es uno de los trastornos/ condiciones más complejas por sus variaciones en cuanto a las manifestaciones.
Saludos
Hola Florencia: Sin duda existe un solapamiento entre los perfiles lingüísticos del TEL y del autismo que hace que sea un gran desafío diferenciar uno de otro, en especial aquellos casos de TEA leve en edades tempranas.
Pero si tenemos que hablar de aquellos aspectos que son centrales para diferenciarlos y dónde debemos poner el foco sería:
Los niños con TEA presentan menos conductas de atención conjunta. dificultades en la regulación del contacto visual, menos intención social, no usan gestos convencionales o señalamiento o su uso es muy limitado. La iniciativa para la comunicación y la interacción es escasa. Y asocian muchas veces alteraciones en otras áreas del desarrollo (juego estereotipado, movimientos repetitivos, intereses sensoriales específicos, intereses restringidos, adherencia a rutinas poco funcionales, deambulación, poca conciencia de riesgo) que complementan el cuadro y que por lo general no se presentan en los TEL.
En cambio los niños con TEL compensan la ausencia de lenguaje con otras modalidades de comunicación no verbal, como los gestos. Su intención comunicativa y social es diferente con respecto a los niños con TEA. Si bien pueden mostrarse un poco inhibidos a la hora de interactuar, esto deviene principalmente de sus dificultades linguísticas, manteniendo un nivel de atención con el otro que es muy diferente al de los niños con TEA. Desde el punto de vista linguístico por lo general no está afectado el aspecto pragmático y no presentan lenguaje estereotipado repetitivo, ecolalias, o prosodia que son signos más característicos del TEA. Y como ya dijimos previamente no asocian afectación marcada de otras áreas del desarrollo como las que ya fueron detalladas más arriba.
Hola a todos ! Dr. Molina muchas gracias por la clase, muy clara y muy buena la presentación de las intervenciones que para los pediatras se torna un dilema a la hora de que sugerir a la familia.
_ Mis dudan surgían respecto a estos niños menores de 3 años, como se menciona en los artículos de la clase, algunos con mucha y unos pocos con poca estabilidad en el diagnóstico y que en evaluaciones posteriores pueden cambiar de categoría y definirse como DI, TDAH,Trastorno pragmático del lenguaje o bien afirmarse como TEA. y fue comentado en el foro que puede diferirse el diagnóstico a los padres hasta tener claridad del cuadro clínico.
Mi pregunta sería cuanto tan temprano y cuanto tan tarde puede darse el diagnóstico a los padres ? ( impacta en la ansiedad de los mismos)
_ Me ocurre a veces en la consulta pediátrica, lo comparto por si coinciden, que a partir del 8° mes o más y a veces por un período prolongado que puede llegar a los 18 meses o más, sea por la constitución subjetiva del yo y la angustia o los berrinches, al niño le resulta poco amigable la consulta pedíatrica y esta se torna difícil en un periodo justamente en el cual uno tiene que estar atento a estas banderas rojas del desarrollo; luego vuelve la reconciliación y todo bien con el niño con desarrollo neurotípico, pero me ha tocado identificar 2 niñas con TEA en este contexto difícil, una de ellas que hacia el año comenzó a desregularse mucho en las consultas, imposibles, nada de lenguaje y surgió la sospecha preguntando como actuaba en el hogar en cuanto a juego, lenguaje y rutinas; y la otra siendo 2 mellizas, caos en las consultas con los juguetes por el piso, difícil, una de ellas con poco lenguaje e introvertida, se evidenció cuando a los 3 años apenas comenzado el jardín y salir del núcleo familiar, su incompetencia en las demandas sociales se hicieron evidentes, y lo ví claro en un video casero, en donde se ve que la hermana con desarrollo típico siempre tomaba la iniciativa de juego y conversación y esta niña la seguía como casi sin motivación, con inercia, como describen la tendencia a la invarianza del ambiente.
Voy a que en el consultorio a veces hay detalles que se me escapan.
_ Comparto una guía de práctica clínica de TEA, pues da una visión integral y comenta que un niño con TEA puede padecer las mismas condiciones médicas que otros niños, lo que a veces resulta difícil de interpretar, y en referencia a cuadros abdominales y dietas, pueden padecer APLV como cualquier otro niño, lo que sí justificaría dietas de exclusión, no así su condición de TEA.
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- Respecto a los CUD, en la localidad donde estoy, he conseguido este año, en pandemia y sin la intervención ni la firma de neurólogo pediatra, porque esta condición a veces obstaculiza, que se otoguen 2 certificados a niños con trastornos de la comunicación y el lenguaje (RGD y trastorno de aprendizaje) y va un 3° en marcha con parálisis cerebral, presentado HC detallada del funcionamiento e informes de fonos y psicopedagogas o estudios realizados.
No es condición sine qua non la firma del neurólogo. ( se lo he escuchado decir en una jornada reciente a una Dra. de APADEA ).
Gracias !
Hola Fabio. En cuanto al momento para dar el diagnóstico va a depender de múltiples factores. Las formas de presentación a edades tempranas (menores de 2 años) pueden ir desde un conjunto de síntomas muy evidentes (donde por lo general desde el aspecto clínico no hay mucha duda sobre el diagnóstico) hasta síntomas más solapados o bien presentes dentro del marco de un Retraso global del desarrollo. Esto va acompañado por la ansiedad de las familias, como vos decís, y, muchas veces, a otras situaciones que se dan dentro del entorno de ese niño que también influyen en su desarrollo. Uno tiene que valorar todos esto junto y pensar en la mejor manera de que los padres entiendan lo que pasa con su hijo (uno a veces puede dar un diagnóstico categórico concreto en ese mismo momento o en otros casos describir el perfil funcional del niño con sus fortalezas y debilidades sin dar de entrada un diagnóstico) y plantear una intervención temprana, oportuna y dirigida sobre lo que el niño necesita (siendo esto último lo más importante a la hora de detectar tempranamente desafíos en el desarrollo de un niño)
Perdón !!! Otra consulta sería pedir una sugerencia de como comenzar a intervenir en atención primaria, con niños sin obra social y con poco personal nombrado, pues son escasas las fonos, menos las TO, muchos psicólogos en atención primaria no están entrenados en trabajar con niños y las psicopedagogas pertenecen a educación y es difícil reclutarlas.
Talleres en grupo de habilidades sociales ?
Talleres de entrenamiento a padres ?
Pues pensar en poder cumplir con la atención personalizada 1 a 1 en este contexto, hasta tanto no haya cambios estructurales en salud pública que pongan el foco en estas necesidades se torna complicado.
Gracias
Es un tema álgido el de poder realizar tratamiento en el sector público.
Sin duda que la estrategia del trabajo centrado en la familia es practicamente la única opción posible considerando la escasez de recursos y la altísima demanda.
Nosotros en mi hospital planteamos como estrategia de intervención central la psicoeducación con padres a través de Grupos de padres, "escuela de pacientes", charlas con especialistas para los padres. Con los niños más necesitados (definimos criterios de selección de acuerdo a las dificultades de accesibilidad) se realiza una sesión semanal con alguno de los terapeutas quienes trabajan en sesión con el niño con participación in situ del padre a quien se le dan estrategias concretas (coaching).
Con niños un poco más grandes (a partir de los 8 años por lo general) estamos desarrollando la experiencia de armar grupos de habilidades sociales donde se puede incluir más de un paciente en la sesión y así podemos llegar a más chicos..
Que dificil este tema, es un problema tan frecuente en nuestra práctica
comparto las preocupaciones y pienso que cada grupo desarrolla estrategias creativas según el lugar donde ese encuentra pero cada vez se hace más necesario que el tema de las intervenciones se incorpore en la agendas de salud pública.
Buenas noches a todos! Resulta muy interesante leer el intercambio, las preguntas, las respuestas y comparto las angustias que sufrimos en los lugares donde ejercemos haciendo malabares para ver por dónde empiezo??? En todos lados tenemos problemas de turnos, trabas burocráticas, os que no acompañan y todo lo que quieran sumar….
Muchas gracias Dr. Molina por la clase, fue clara, con ejemplos muy útiles y dinámica.
Me gustaría comentar sobre un paciente; actualmente tiene 4 años. Cumplido el año de vida comencé a plantearle a la madre que había un retraso en la comunicación, recomendaciones para la familia, sostén en consultorio, primero logré la evaluación neurolingüística (porque trabajo en un centro de neurorehabilitación, logro algún beneficio en la lista de espera con mis pacientes). Pasado más de un año se concretó la evaluación neurológica ya que en mi ciudad son ellos los profesionales que hacen neurodesarrollo, (viajan desde Bs. As. Una vez por mes, están vier.-sab y dom evaluando niños) solicitó ADOS el cual llevó medio año más poder concretarlo, hubieron crisis familiares en el medio que también dilataron los tiempos, la única terapia que logré desde el principio era TO, ya que fono nadie tenía turno o la os no autorizaba tta en ciertas instituciones porque no contaba con CUD (lo logramos en plena pandemia)
El niño cada vez fue restringiendo más sus intereses, escaso lenguaje, poca comunicación visual, problemas de conducta y al momento de realizar ADOS no dio resultado para TEA??????
Resumiendo, desde la sospecha hasta iniciar un tratamiento integral pasaron 2 años!!
Con respecto a la prueba de ADOS, que variables pueden influir sobre el resultado? Sabemos que el dco. Es clínico, pero puede suceder esta discrepancia entre lo clínico y la evaluación ADOS?
Hay una recomendación con respecto al orden en el cual se plantean la realización de pruebas específicas?
Con respecto a tratamientos planteados por los padres……que comentarios tienen sobre EMT? Por lo que leí es una herramienta más de investigación hasta el momento.
Gracias!!
Hola Joaquina. Comparto plenamente lo que destaca la Dra. Silvana Napoli en su respuesta y hago un aporte más: Considero que en este caso habría que ver el detalle de esa evaluación realizada. En algunos chicos con síntomas leves o que han empezado a mejorar aspectos de su comunicación e interacción en la evolución se pueden obtener puntajes muy cercanos al punto de corte para el diagnóstico y aunque no lo supere ese niño puede presentar características propias del TEA y, entonces, será la valoración global del paciente con todas las otras herramientas que aplicamos la que determinará el diagnóstico final.
De esta manera vemos que el ADOS es una herramienta más en la valoración global del paciente y depende de factores propios del paciente, de su evolución y del que evalúa. Es por esto que debemos valernos de todas las herramientas detalladas en la clase para una evaluación completa e integral y, considerando los tiempos de espera para turnos, poder adelantarse e ir indicando una intervención dirigida tomando en cuenta la valoración funcional del paciente sin necesariamente tener un diagnóstico cerrado. Es una estrategia que, sin dudas, redunda en grandes beneficios para el niño y su familia.
Bueno, yo también me sumo a esta consulta sobre sensibilidad y especificidad de estas herramientas ( ADOS, ADI-R, CARS )
Gracias